La abogada Sofía Cruz Betanco, directora ejecutiva de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), participó como representante de Honduras en la Cumbre Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebrada el 21 de octubre en el Ministerio de Sanidad del Reino de España, en Madrid.

La cumbre reunió a líderes de 19 países iberoamericanos, así como a autoridades nacionales e internacionales del sector salud, investigación, regulación, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes. El objetivo del encuentro fue avanzar en la identificación de prioridades regionales para incorporar al Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, en el marco de la resolución aprobada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en mayo de 2025, suscrita por el gobierno de Honduras.

Durante el encuentro, la representante hondureña compartió espacio con la Ministra de Sanidad del Reino de España, Dra. Mónica García Gómez; la Subdirectora General de Calidad Asistencial, Dra. María Fernández García; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), autoridades del Instituto de Salud Carlos III, European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), Rare Diseases International, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), Farmaindustria, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER).

“Las enfermedades raras no reconocen fronteras. Esta cumbre confirmó que existe una cohesión regional dispuesta a actuar, pero el desafío ahora es articular estructuras técnicas y políticas capaces de traducir los compromisos en resultados verificables. Desde una mirada internacionalista, es clave que países como Honduras estén presentes en los espacios donde se definen las prioridades globales en salud. Solo mediante marcos comunes, cooperación efectiva y alianzas estratégicas —como plantea la Agenda 2030— podremos avanzar hacia soluciones reales para los pacientes y sus familias”, afirmó Sofía Cruz Betanco, directora ejecutiva de FUNHEPA.

Además, en su intervención, la abogada Sofía Cruz Betanco destacó la necesidad de avanzar hacia una cooperación técnica más efectiva entre países, especialmente en áreas como la formación médica continua, la actualización de conocimientos científicos y la definición de rutas asistenciales claras y operativas para las enfermedades raras. Subrayó también la importancia de establecer servicios integrales de apoyo para pacientes y cuidadores, y de facilitar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras, especialmente en contextos donde las brechas de equidad aún son profundas.

En este sentido, recordó que desde FUNHEPA ya se impulsa el proceso de planificación del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, previsto para 2026, que se ha consolidado como un evento de referencia regional en la actualización de conocimientos especializados en materias como genética, diagnóstico clínico, salud pública, terapias avanzadas y políticas de acceso.

PARTICIPACIÓN EN EVENTO EN LA SECRETARÍA GENERAL IBEROAMERICANA (SEGIB).

El 22 de octubre, la Abog. Betanco también intervino en la presentación oficial del Estudio del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica, realizado en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB). En dicho evento, en el que participó el Secretario General Iberoamericano, Dr. Andrés Allamand, la representante hondureña expuso la situación del país en relación con estas patologías, los desafíos y oportunidades de mejora así como el papel clave que pueden jugar las organizaciones de pacientes en la cooperación regional.

SOBRE FUNHEPA

La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) es una organización sin fines de lucro cuya misión es defender el derecho a la salud de las personas con enfermedades hepáticas comunes y raras en Honduras, liderando programas de prevención, formación médica especializada, apoyo integral al paciente, incidencia política e investigación, mediante alianzas estratégicas nacionales e internacionales.