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Honduras dio un nuevo paso en la construcción de una respuesta nacional para las enfermedades raras mediante un encuentro técnico que reunió a instituciones públicas, especialistas médicos, organizaciones de pacientes, academia, cooperación internacional y aliados del sector privado, con el objetivo de definir una hoja de ruta que permita mejorar la atención y diagnóstico de estas patologías.

Las enfermedades raras representan uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud debido a su baja frecuencia, complejidad clínica y las dificultades que enfrentan muchos pacientes para obtener un diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos especializados.

En Honduras, diferentes sectores han impulsado espacios de coordinación para fortalecer la atención de las personas que viven con estas condiciones, promoviendo la generación de información, la capacitación del personal sanitario y la creación de mecanismos que permitan una respuesta más organizada.

Como parte de este proceso, en 2025 se estableció la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, un acuerdo que reunió a instituciones nacionales e internacionales con el compromiso de avanzar hacia políticas y acciones concretas en beneficio de los pacientes y sus familias.

En el marco del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, V Foro de Alto Nivel y XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, se desarrolló el workshop técnico denominado “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, un espacio enfocado en transformar compromisos institucionales en acciones prácticas.

La jornada reunió a representantes de la Secretaría de Salud, autoridades hospitalarias, especialistas clínicos, investigadores, académicos, organizaciones de pacientes y representantes de organismos internacionales, quienes analizaron los principales retos que enfrenta el país en la atención de estas enfermedades.

El encuentro fue impulsado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) y contó con la participación de actores nacionales e internacionales vinculados al desarrollo de estrategias sanitarias para enfermedades raras.

Entre los participantes estuvieron representantes de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), además de instituciones del sector farmacéutico y otros aliados estratégicos.

Durante la actividad se abordaron temas relacionados con los desafíos actuales del país, entre ellos la identificación temprana de casos, fortalecimiento de registros y datos epidemiológicos, formación de profesionales de salud, acceso a atención especializada y coordinación entre las diferentes instituciones involucradas.

Los asistentes trabajaron bajo una metodología colaborativa para revisar los compromisos establecidos en la Declaración de Tegucigalpa, identificar principales brechas y establecer prioridades que permitan avanzar hacia una estrategia nacional sostenible.

Como resultado del diálogo, se definieron áreas de trabajo que servirán como base para la elaboración de una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras, con acciones orientadas a mejorar la atención integral de los pacientes y fortalecer las capacidades del sistema sanitario hondureño.

La iniciativa busca consolidar un modelo donde las decisiones sean construidas con la participación conjunta del Estado, comunidad médica, pacientes, universidades, cooperación internacional y organizaciones especializadas.

La directora ejecutiva de FUNHEPA, Sofía Betanco, destacó que el encuentro representa un avance importante porque permitió reunir diferentes perspectivas y generar acuerdos técnicos para continuar desarrollando una respuesta más coordinada.

“Este proceso nos permite pasar de los compromisos establecidos a la construcción de acciones concretas que contribuyan a una atención más organizada, equitativa y sostenible para quienes viven con enfermedades raras en Honduras”, señaló.

Los resultados del workshop serán presentados durante el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, donde se reafirmará el compromiso de los sectores participantes para continuar fortaleciendo esta agenda nacional.

Con este proceso, Honduras busca avanzar hacia un sistema de salud con mayor capacidad de respuesta frente a enfermedades poco frecuentes, promoviendo diagnósticos más oportunos, atención especializada y mejores condiciones para los pacientes y sus familias.