NACIONALES

Un grupo de aproximadamente 35 especialistas provenientes de Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, España, Estados Unidos, México y Honduras participarán del Segundo Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, que se celebrará del 17 al 19 de julio en Tegucigalpa. Este evento es coordinado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), con el aval del Colegio Médico de Honduras y la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC).

El II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras es una iniciativa estratégica para visibilizar y atender un grupo de patologías que, aunque poco comunes, representan un gran desafío de salud pública a nivel mundial y regional. La participación de expertos internacionales refleja la importancia de compartir conocimientos y tecnologías innovadoras como la inteligencia artificial aplicada a la salud para avanzar en diagnóstico y tratamiento.

En Honduras, donde la mayoría de los pacientes con enfermedades raras carecen de diagnóstico y acceso adecuado a tratamientos, FUNHEPA juega un papel fundamental en la capacitación profesional y el apoyo a la población afectada. Este congreso busca no solo la actualización científica sino también fomentar políticas públicas que garanticen la inclusión de estas enfermedades en las agendas nacionales de salud.

El congreso se enfocará en temas clave como genética, terapias avanzadas, políticas sanitarias, medicamentos huérfanos, inteligencia artificial aplicada a la salud, atención integral, detección temprana, tamizaje neonatal y psico nutrición, entre otros aspectos clínicos. Los expertos compartirán evidencias científicas y buenas prácticas con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas en el mundo.

La Organización Mundial de la Salud estima que existen más de 7,000 enfermedades poco frecuentes que afectan a más de 300 millones de personas a nivel global. En Latinoamérica, la prevalencia de estas enfermedades se sitúa entre el 3.5% y el 5.9% de la población, lo que en Honduras podría significar entre 370,000 y 625,000 personas potencialmente afectadas, muchas de ellas sin diagnóstico confirmado.

Se destaca que el 72% de estas enfermedades son de origen genético y que el 70% de los casos comienzan en la infancia. Además, el tiempo promedio para un diagnóstico preciso es de cinco años, un retraso que genera altos costos sanitarios y un fuerte impacto socioeconómico en las familias.

Desde su creación en 2022, FUNHEPA ha impulsado la capacitación médica, la educación pública, la incidencia en políticas públicas y el apoyo directo a pacientes en diagnóstico, tratamiento y acceso a medicamentos para enfermedades hepáticas y raras, consolidándose como un referente nacional en el tema. Todos los fondos recaudados en el congreso serán destinados a programas sociales que benefician a los pacientes.