NACIONALES

Honduras dio un nuevo paso en el fortalecimiento de la atención a las personas que viven con enfermedades raras al ratificar una serie de compromisos institucionales que buscan convertir esta temática en una prioridad nacional. La iniciativa contempla la elaboración de una Hoja de Ruta País, con la participación de autoridades sanitarias, especialistas, organizaciones de pacientes, academia, cooperación internacional y representantes de distintos sectores.

El avance fue anunciado durante el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, celebrados en Tegucigalpa.

Los encuentros reunieron a más de 500 asistentes y a 48 conferencistas y panelistas provenientes de 11 países iberoamericanos para intercambiar experiencias y promover estrategias que permitan mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención de estas patologías.

Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un número reducido de personas de manera individual, pero en conjunto representan un importante desafío para los sistemas de salud debido a la dificultad para lograr diagnósticos oportunos, el acceso limitado a tratamientos especializados y la necesidad de políticas públicas específicas.

Con el propósito de fortalecer la respuesta nacional, durante el congreso fue ratificada la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, documento que da continuidad a los compromisos asumidos en 2025 y marca el inicio de una etapa enfocada en la ejecución de acciones concretas.

Como parte de ese proceso, un taller técnico previo permitió identificar las principales necesidades del país y establecer prioridades consensuadas entre representantes de la Secretaría de Salud, hospitales, universidades, organismos internacionales, especialistas y otros actores vinculados al sector.

Entre los principales resultados destaca la creación del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER) ad hoc, organismo que tendrá la responsabilidad de coordinar y dar seguimiento a las iniciativas definidas durante el encuentro, promoviendo la articulación entre instituciones públicas y privadas.

Asimismo, los participantes acordaron impulsar tres líneas estratégicas de trabajo:

Facilitar el acceso a medicamentos especializados, incluyendo medicamentos huérfanos y otras terapias dirigidas a pacientes con enfermedades raras.

Promover la incorporación gradual del tamizaje neonatal en el sistema público de salud para favorecer la detección temprana de estas patologías.

Desarrollar un marco normativo nacional que fortalezca la protección de los derechos de las personas afectadas y garantice una respuesta institucional sostenible.

Durante las jornadas también participaron representantes de la Secretaría de Salud de Honduras, autoridades sanitarias de Costa Rica y Guatemala, el Congreso Nacional, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Embajada de España, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), instituciones académicas y organizaciones iberoamericanas vinculadas a la atención de enfermedades poco frecuentes.

La directora ejecutiva de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), Sofía Cruz Betanco, destacó que el país entra en una nueva etapa que busca transformar los compromisos adquiridos en acciones concretas mediante una coordinación permanente entre el Estado, la comunidad científica, las organizaciones de pacientes y los organismos de cooperación.

Con estos acuerdos, Honduras fortalece su participación en la agenda regional sobre enfermedades raras y sienta las bases para desarrollar políticas públicas orientadas a mejorar el diagnóstico, la atención integral y la calidad de vida de quienes conviven con este tipo de enfermedades y sus familias.